Caso de José

José es un bebé prematuro con los pulmones subdesarrollados, nace en la maternidad de un hospital. No esta respirando normalmente y esta azul de la cara, los dedos de las manos y los pies. Es llevado inmediatamente a la unidad neonatal y puesto en una incubadora, sus padres lo visitan diario y le asignan voluntarios para darles mensajes y platicarle, recibe terapia física.

A los 3 años de edad ingreso al Jardín de niños "Pino Suarez"  en donde curso los 3 años de preescolar con algunos apoyos para el lenguaje y motricidad.

Para cuando José cumple 6 años, será un alumno de 1 "A" en el Centro Educativo "Roberto Cabrado". 

Diagnóstico

Síndrome de Marfan

"La primera es la necesidad de un diagnóstico preciso del trastorno " (Marchesi 1982:24).

El síndrome de Marfan (SM) es un desorden del tejido conectivo en el que la talla alta y la excesiva longitud de las extremidades y dedos se asocian con anormalidades en los sistemas cardiovascular, esquelética y ocular.

La herencia del síndrome de Marfan es autosómica dominante. El defecto molecular básico se debe a la mutaciones del gen que codifica la glucoproteína fibrilina-1 (FBN1), que es el componente principal de las microfibilias y ayuda a fijar las células a la matriz extra-celular. El defecto estructural más importante afecta el aparato cardiovascular, el sistema musculoesquelético y los ojos. También hay compromiso pulmonar y del SNC. se observan muchas manifestaciones diferentes de la mutación genética que causa síndrome de Marfan; sin embargo, este suele reconocerse por la asociación de miembros largos, dilatación de la raíz aórtica y luxación del cristalino.

• Desviación de la columna.
• Escoliosis, esternón severamente hundido.
• La enfermedad pulmonar restrictiva hace que la respiración sea más difícil y puede causar dificultad para respirar durante la actividad leve, tos, sibilancias o dolor de pecho.
• Cuando hay demasiado aire dentro de la cavidad torácica, la presión de anula en los pulmones, lo que provoca el colapso del pulmón. 

Dimensión psicológica 

De acuerdo con García V. (1995), hay 3 campos de especial atención: las actitudes condicionantes del nivel de los resultados, los intereses, como los indicadores de las áreas especialmente atractivos para el escolar, y la motivación, como fuerzas puestas al servicio del logro, cuyo influjo puede anular o reducir el efecto de unas buenas aptitudes.

"Al hablar de inclusión se habla de tolerancia, respeto y solidaridad pero, sobre todo de aceptación de las personas, independientemente de sus condiciones. Sin hacer diferencias, sin proteger mi rechazar al otro por sus características, necesidades, intereses y potencialidades, y mucho menos, por sus limitaciones" como anota Heward (1997). Como primer momento se debe de tratar este tema con los alumnos debido a que no todos son capaces de trabajar con estas situaciones de igual forma es necesario mostrarles a los alumnos que a pesar de las diferencias, dentro del aula de clases y de nuestro entorno social todos valemos lo mismo sin importar que apariencias físicas mostramos.

" El concepto de escuela inclusivas supone una manera más radical de entender la respuesta educativa a la diversidad de los alumnos y se basa fundamentalmente en la defensa de sus derechos a la integración y en la necesidad de cometer una reforma profunda de los centros docentes que haga posible una educación de calidad para todos ellos sin ningún tipo de exclusión" (Marchesi 1982: 22-23).

Como se mencionaba anteriormente lo que se pretende hacer con ayuda de los directivos, de os alumnos y los padres de familia, esto es con el fin de que los alumnos aprendan a valorar cada una de las aptitudes y habilidades que nuestros compañeros o alumnos tiene independientemente de las apariencias físicas.

Adecuaciones curriculares
"La utilización de las pruebas psicométricas como el mejor método para conocer la capacidad de aprendizaje de los alumnos empieza a ser revisada de forma radical. Por una parte, se considera que los resultados de las pruebas no deben servir para clasificar a los alumnos de forma permanente." (Marchesi 1982: 25). Es necesario conocer las habilidades que los alumnos con necesidades especiales muestran ya que sin ellas no se podría realizar de una forma acertada las adecuaciones curriculares, asimismo es necesario poner en práctica cada una de las estrategias establecidas ya que sin ellas no se lograría obtener el resultado que se esta esperando desde un inicio.

Habilidades motrices: las afecta debido a que la desviación de la columna no le permite tener mucho movimiento por lo cual se podría utilizar técnicas que los alumnos puedan realizar en un bloc de dibujo para poder desarrollar su motricidad.

Está área será mejor trabajada en las asignaturas de Educación Física y Educación Artística, debido a que el enfoque de estas dos es desarrollar las habilidades motrices de los alumnos, a diferencia de que el proceso que se utilizaran con el será con menos dificultad pero no con menos exigencias, haciendo uso de la motivación.

• Uso de técnicas para la mejora de la motricidad.

Conclusiones:

La enseñanza para José sería diferente en algunos aspectos, debido a que en muchas ocasiones al darse cuenta los alumnos que su trabajo es más sencillo o diferente, pierden el interés en realizar los propios ya que no encuentran la motivación que en su caso se muestra en las actividades de José, como lo son los colores o los dibujos que se pueden mostrar en algunos trabajos a realizar.

Este tipo de aspectos son de suma importancia tomar en cuenta ya que podremos tener resultados satisfactorios en el trabajo de José pero podemos perder el interés de todo los alumnos del grupo, lo cual atraería una problemática mayor dentro del aula.

En personal me provocaría un poco de miedo el trabajar con un alumnos así debido a que es un trastorno sumamente delicado que necesita de cuidados especiales, ya que dando un paso en falso los resultados serían catastróficos.

Bibliografía

• Inclusión de niños con discapacidad en la escuela regular. Unicef 2001 (acceso 18 de febrero de 2013) Disponible en http://www.unicef.cl/archivos.documento/47/debate8.pdf
• Pineda, C. (2004). Síndrome de Marfan. Archivos de cardiología de México. Instituto Nacional de Cardiología "Ignacio Chavez". 
• Marchesi, A. (1982) De lenguaje a la deficiencia a las escuelas inclusivas. Tomlinson.